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てんかん患者・ご家族のバッグの中身 Part1


ドラベ症候群のお子さんのお母さん。夏場の体温管理の工夫や、必需品の緊急薬セット、大切な書類ポーチなどをご紹介。

お子さんのプロフィール お名前:Iさん 患者さんの年齢:14歳 診断名:ドラベ症候群 ​飲んでいる​薬:セレニカR、​臭化カリウム、ベンザリン、​フィコンパ、​フィンテプラ ​発作頻度:2025年1月から​発作が​落ち着いている


よく行くお出かけ先 魚が​大好きなので、​水族館や、​釣り堀に​餌やりに​行って、​触れ合うことが​多いです。​近所の​ホームセンターの​長い​エスカレーターが​好きで、​私が​買い物中に​夫と​娘は​往復して​楽しんでいます。​娘との​外出は​学校の​送迎時も​含め基本的に​同じリュックを​持ち歩いています。


バッグ全体はこうなっています!1.ナイロン製リュック​(ポリ袋チャーム付き)​2.日傘 3.緊急薬セット 4.マスク、​紙石鹸、​レインコート 5.カトラリーセット 6.瞬間保冷剤 7.保険証/手帳一式 8.クールマント 9.ティッシュ/ウエットティッシュ ※ピンク字の項目はさらに詳細をご紹介!


夏場の必需品セット 2.日傘 6.瞬間​保​冷剤 叩けば​すぐに​冷えるので、​家で​準備しなくても​よくて便利です。​8.クールマント ​水に​濡らすと​ひんやりします。​広げると​頭から​肩まで​覆える​サイズの​ため、​駐車場から​施設内への​ちょっとした​移動に​重宝します。​


番外編 夏・長時間のお出かけ対策 今年購入した​ワークマンの​保​冷コンテナは、​縦長で​持ち運びが​しやすく、​場所を​取らないので​気に入っています。この​中に​クールグッズを​入れて​持ち運ぶと、​遠出する​際は​長持ちするので​便利です。 毎年​6月頃から​患者家族会のパパ・ママは​新作の​クールグッズを​探し、​みんなで​情報交換を​しています。


必需品の緊急薬セット(1) ブコラムを​立てて​保管でき、​必要な​道具が​一緒に​収納できる​ポーチを​患者家族会で​作成しました​。この​ポーチは​必ず​持ち​歩き、​忘れた​場合は​取りに​帰ります。


必需品の緊急薬セット(2) \中身はこうなっています/ 1.パルスオキシメーター 2.ブコラム 3.体温計 4.ダイアップ​(2回分)5.ビニール手袋 6.ガーゼ​(ブコラム使用時に​よだれを​拭う用)


カトラリーセット 外出先から​搬送され​入院に​なった​場合の​食事の​時や、​お出かけの​時の​食事で​使えるように​持ち歩いています。様々な​シーンを​想定して​荷物を​選ぶように​心がけています。1.食材をカットする​ハサミ 2.フォーク 3.お箸


大切な書類ポーチ(1) \開くとこんな感じ/ 無印良品の​推し活用ケースを​使用。収納力が​あり、​中身が​見えるので​とても​使いやすいです!


大切な書類ポーチ(2)\中にはこれだけ入っています/ 1.診察券/保険証 2.お薬手帳 3.ヘルプノート 4.絆創膏 5.受給者証 6.手帳 7.予備の​常用薬 予備用の​フィンテプラは​自宅で​使用している​もので​残りが​少なくなった​ものを​持ち運び用に​しています


てんかん診療支援コーディネーターの感想 疾患の特性から夏場の温度管理を工夫されている点が印象的でした。ポーチは、中身が見えるものを利用し・物をすぐ取り出せること・ご主人にも分かりやすいことを意識されていました。幼い頃は荷物が多かったものの、今は「外で買えるものは持ち歩かない」とし、経験が工夫につながっているなと感じました。