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てんかん患者・ご家族のバッグの中身 Part3


てんかんと13トリソミーのお子さんのお母さん。熱がこもりやすい体質に合わせた持ち物や、息子さんの特性に合わせた工夫、宿泊するお出かけ先に持っていくものなどをご紹介。

お子さんのプロフィール お名前:Sさん 患者さんの年齢:13歳 診断名:てんかん13トリソミー ​飲んでいる​薬:ビムパット、​セレニカ、​リスパダール ​発作頻度:2回/月


プロフィール よく行くお出かけ先 お買い​物が​好きなので​広めの​スーパーへ​一緒に​行く​ことが​多いです。​家族3人での​お出かけは、​ボールプールが​あるような​室内施設 へ​よく​行きます。​熱がこもりやすい​体質なので、​お出かけはその点に気をつけて​同じ​バッグを​持っていきます。


バッグ全体はこうなっています!1.間口が​広い​手提げバッグ 2.タオル 3.日焼け止め 4.ワセリン 5. 水筒(​麦茶または​水)6.着替え一式 7.帽子 8.クールタオル 9.扇子


息子に​あわせた​グッズ 4 ワセリン 怪我をした​時に​絆創膏を貼っても​すぐに​とってしまうので、​ワセリンを​塗って​止血し保護しています。8 クールタオル 感覚過敏が​あるので、​付けっぱなしの​クールグッズは​嫌がります。大判の​クールタオルで​拭き取って​あ​おいであげると​涼しそうに​しています。9 扇子 熱が​こもりやすいので、​扇子は​必須です。以前は​扇風機を​使っていましたが​息子が​遊んでしまうので​今は​扇子に​しています。


おもちゃ​代わりのタイマーアプリ 待ち時間に​退屈しないよう昔は​おもちゃを​いく​つか​持って出かけていました。​小学校高学年くらいからは、​おもちゃの​代わりとして、タイマーアプリで​時間と​共に​色が​変化していく​様子を​見て​待ち時間を​過ごせるようになり、​荷物の​量も​減りました。


言葉の​意味を​覚える​工夫 言葉の​意味を​覚える​ために、絵と​言葉を​書いた​自作の​カードを​使って​自宅に​いる​時から​練習を​しました。時間は​かかりましたが、​今では​外出時に​スマホで​カードの​イラストを​見せるだけで​意思疎通が​取れるようになってきています


番外編 宿泊する​お出かけ先に​持っていく​もの​ カトラリーセット 自宅で​使っている​慣れた​食器と​スプーン、​フォークを​持っていく​ように​しています 手作り防水巻き​スカート 寝具を​汚さないよう宿泊先では​防水マットを​敷いていたのですが、​寝相で​マットの​上から​移動するので、​巻きスカート風に​作って​履かせて​寝ています


てんかん診療支援コーディネーターの感想 ワセリンでの​傷口の保護や、​イラストつきの​カードで​気持ちを​伝えやすくするなど、​ご本人の​特性に​合わせた​工夫が、​日常の​中に​自然に​取り入れられているのが​とても​印象的でした。​そして、​宿泊の​ときに​使う防水マットスカートの​お話は本当に​目から鱗。​暮らしの​知恵や​工夫が​積み重なって、​安心に​つながっていると​感じました。