発作が起きやすい夜の不安 柳原さんは、幸忠くんが寝入りばなに発作を起こしやすいことに悩んでいます。「眠りにつくタイミングで、急に発作が始まることが多いんです。だから、寝かしつけのときはいつも隣にいて、2〜3時間は見守り続けています」と語ります。

学校行事の壁 学校の行事や遠足の際には、先生方に発作のことをしっかり伝え、対応方法をお願いする必要があります。「遠足のバスの中で寝ちゃうと、発作を誘発する可能性があるんです。だから、バスの中では寝ないようにとか、寝そうになったら声をかけてくださいってお願いしています。」

そのため、どうしても行事に参加できないこともあり、「普通なら当たり前に楽しめる行事が、私たちには少しハードルが高いんです」と柳原さんは言います。

夢は家族でディズニーや沖縄、北海道へ旅行 「本当はもっとお姉ちゃんとも一対一の時間を過ごしたいんです」と柳原さん。今はなかなかその余裕がなく、日々の生活に追われている状況です。

「旅行に行きたい気持ちはあっても、発作が起こったときに救急対応できる病院があるのか不安です。旅先がその病院まで緊急搬送できるかわからないから、なかなか旅行へも行けません。特に冬場は発作が増えるので、旅行どころか少し遠出するのも不安です。」

「ディズニーランドや沖縄、北海道の親戚に会いに行く、何気ない家族の思い出を作りたい」が今の柳原さんの夢です。

いかがでしたか？夜間の不安や学校行事の壁、そして旅行への思いなど、さまざまな課題に直面しながらも、前向きに生活を送る姿に多くの方が共感されたのではないでしょうか。