晩ご飯に3時間かかることも「訪問看護やリハビリが入る平日の午前中はほぼスケジュールが決まっています。午後は学校に送り出し、帰宅後は医療ケアや家族の食事準備。夜は、モモがなかなか寝てくれないこともあり、時には朝まで付き添いながら過ごします。」

また、食事に関しても気を配りながら対応しているといいます。「食べる時は20分ほどで終わりますが、食べない日は3時間かかることもあります。」

家族だけでなく学校など支援者と共にてんかんに向き合う 「発作の頻度は月によって異なりますが、ホルモンバランスの影響も受けるため、落ち着いている時は0～2回程度。ただし、大きな発作が起きるとしばらく不安定になります。」米田さんは日々、お子さんの発作と向き合いながら、病院や学校との連携を大切にされています。

特に、学校との情報共有にはアプリが大きく役立っているそうです。「学校の先生が、授業中だけでなく休み時間も様子を見てくれるので、安心して通学させることができます。情報共有は、親だけでなく、支援する側の負担も軽減できると感じています。」

「家族としての当たり前」を大切に。 「兄や姉は、『モモだけ宿題しなくていいの？』とよく言います。障がいのある子どもとしてではなく、普通の兄妹として接することを大切にしています。」また、学校の部活動にも積極的に参加し、周囲と自然な関係を築くことを心掛けています。

「モモが部活を続けられたのは、周りの理解と、環境が整っていたからです。支えてくれるみんなに感謝しています。」

家族みんなでオーロラを見に行きたい。これは、米田さんの5年以内に叶えたい夢のひとつです。「未知の場所に行くのは大変かもしれないけれど、家族みんなで同じ景色を見て、共感し合いたい。そんな思いがあります。」

また、日常の中でてんかん患者と家族がより暮らしやすい社会になることを願いながら、活動を続けていきたいと話します。「てんかんの理解が進み、どの家族も気兼ねなく外に出られるような社会になってほしいですね。」

いかがでしたか？食事に関しての気配りや、家族としての当たり前・周囲と自然な関係を築くことの心掛けなどさまざまな課題に直面しながらも、前向きに生活を送る姿に多くの方が共感されたのではないでしょうか。