(1)​娘が​「ウエスト症候群」と​診断されたのは、​まだ​0歳の​時でした。

(2)​疾患特有の​ピクっと​する​発作は、​始まると​約40分間止まらず、​その​間​泣き​叫び続ける娘。

(3)病院に​連絡を​しても​できる​ことはないと​受診を​断られ、​私は​苦しむ娘を​ただ見守る​ことしかできずノイローゼ状態に​なっていました。

(4)​「このまま​一生、​この​子は​苦しみ続けるのだろうか」先の​見えない​暗闇の​中を、​ただ​手探りで​歩いているような​毎日でした。

(5)​0歳で2回目の緊急搬送時も症状は悪化。無呼吸発作により顔や唇が紫色になり、対応が難しい状況となったため、てんかん専門医のいる病院へ転院しました。

(6)そこからはてんかん専門医の​いる病院に​通い、あらゆる​薬を​試しました。​

(7)1歳までに2回ACTH治療も​受けました​が、​一時的に​発作が​治まっても、​結局また元に​戻ってしまう。薬では​もう、​娘の​発作を​抑えきれませんでした。​

(8)そんな​時、​暗闇に​一筋の​光が​差し込みました。​

(9)​それは、​同じ​ウエスト症候群のお子さんを​持つ​親御さんが​綴るブログでした。

(10)​そこには、​無機質な​医療情報ではなく​私が​喉から​手が​出る​ほど​欲しかった​「リアルな​現実」が​書かれていたのです。

(11)​そこから​交流が​生まれ、​脳梁離断手術を​積極的に​行っている​​県外の​病院の​存在を​知りました。

(12)​「娘さんの​ことを​知ってくれている​先生が​一人でも​増える​ことは​いい​ことですよ」県外の​病院に​かかりたいと​打ち明けた​時、​主治医は​そう​言って​私の​背中を​押してくれました。

(13)​遠く​離れた​場所で​​リスクも​ある​手術。​それでも、​毎日​発作に​苦しむ娘を​救う​ためなら、​なんだってする。

(14)​私は​震える​手で、​県外の​病院へ​電話を​かけました。

(15)プロフィール 患児年齢 ：13歳（現在）診断名：ウエスト症候群 医療的ケア：なし 服用中のお薬：オスポロット ガバペン