てんかん発作・お薬管理アプリ


(1)当時、脳梁離断を積極的に行う県外の病院では、県外患者の受け入れ例が少なく、最初の2回の電話では受診を断られてしまいました。
(2)それでも、ブログを通じて知り合ったママ友からの情報を頼りに、諦めずに電話をかけ続けました。
(3)「初診の外来でそのまま入院になるから、準備してきてね」3回目の電話でようやく受け入れてもらえることが決まりました。
(4)受け入れが決まってから入院までの1ヶ月は怒涛の日々でした。
(5)自宅から離れた土地で長期の入院。忘れ物をしたら簡単に取りに帰れる距離ではありません。
(6)「忘れ物をしたら終わりだ」という異様なプレッシャーの中、荷造りを終えると段ボールは4箱にもなっていました。
(7)入院当日、病院のスタッフさんに「お母さん、引っ越しでもしてきたの?(笑)」と笑われたほどです。
(8)入院当日、無事に入院できた安心感はありました。
(9)しかし、予想以上にその後の術前検査がスムーズに進み、私の心の準備は全然追いつきませんでした。
(10)目の前に置かれた手術の同意書。そこには「最悪の事態」についての冷酷な文字が並んでいます。
(11)病院側は当然「手術を受ける前提」でトントン拍子に話を進めていきます。
(12)ただ、私の心の中は「本当にこれでいいの? まだ気持ちの整理ができていないのに…」という思いでいっぱいでした。
(13)不安を吐き出す場所もなく、私は病院で出会った先輩ママさんたちを捕まえては「脳梁離断の手術されましたか?術後の様子はどうですか?」と聞いてまわりました。
(14)そんな私を救ってくれたのは、とある先輩パパさんの言葉でした。
(15)「うちの子は手術の効果はなかったけど、あの時受けなかったら『受けてたらもっと良くなってたんじゃないか』って一生後悔してたと思う。やって後悔してる人は誰もいないよ」
(16)論文の「発作抑制〇%」というデータより、その言葉が何百倍も私の心を軽くしてくれたのです。
(17)プロフィール 患児年齢 :13歳(現在)診断名:ウエスト症候群 医療的ケア:なし 服用中のお薬:オスポロット ガバペン