先輩ママの勧めで、幼稚園年長の1年間だけ盲学校の肢体不自由クラスに通いました。光や音の変化に特化した授業を受け、その1年で発達が大きく伸びたと感じました。

小学校を選ぶときは、娘の発作が多い時期であり、経鼻栄養も始めた頃でした。 また、私も働いていたため「付き添いなしで通えること」と「発作対応に慣れた看護師がいること」が譲れない条件でした。

地域の学校にも重心の子が通える場所はありましたが、当時は看護師不足で親の付き添いが必須。そのため、開校したばかりの特別支援学校に進学しました。

ただ、開校したばかりで先生たちも手探りの状態。発作時の対応ルールもなく、発作が起きるたびに電話で呼び出されることが多くありました。

そこで先生たちと一緒にルールを作り、学校、デイサービス、保護者が同じものを見て共有できる連絡ノートを作成しました。

連絡ノートでは発作の有無や睡眠時間、排便の有無を毎日記録しています。発作時の対応についての自作のフローチャートも書いているので、

学年が変わるたびにノートを見せながら「発作時はこうしてください」と伝えることで、その通りに対応してもらい安心して学校生活を送れています。 ～おわり～