保育園は4歳から通っていました。その頃すでに症状はありましたが、まだ「てんかん」とは気づいていませんでした。

その後、難治性てんかんと診断されました。園の先生にも伝え、加配の先生が発作を見守ってくださいました。

小学校進学のとき、地域の学校の特別支援学級か特別支援学校かで悩みました。親としては地域の学校を希望していました。

なぜなら、息子は文字を覚えるのが大好きで、学ぶ機会をたくさんもってほしかったからです。 そして、地域の中で多くの人と関わってほしいと考えたからです。

しかし、最初は「てんかんがあると地域の小学校は受け入れが難しいかも」と言われ、「安心・安全が一番」と特別支援学校をすすめられました。

けれど息子には手術を控えている事情がありました。「手術後は発作がなくなると思います」と伝えると、直前になって地域の小学校の受け入れOKをいただけたのです。

保育園では大人と過ごす時間が多かったので、小学校ではお友達を増やしてほしいと思っていました。今は地域の学校でお友達もでき楽しく過ごしています。

今振り返ると、もっと早くてんかんについて情報を集めたり、同じ状況の親とつながったりできていたら、さらに心強かったかもしれません。親の思いだけでなく、第三者の冷静な意見に気づかされることも多いです。だからこそ、いろんな人の話を聞くことは大切だと思っています。 ～おわり～