幼稚園入園前、初めての発作が起きました。でも『寝ているときだけだし、一度きりかもしれない』と医師に言われていたこともあり、園には相談せずにそのまま入園しました。

年長の冬、バスで寝ている時に発作が起きました。脱力発作だったので、周りの人は誰も気づかずそのまま重積してしまったのです。 移動中の居眠りも危険を伴うのだと、この時気が付きました。

小学校入学前、担任の先生に発作のことをきちんと知ってほしくて、動画を見せて説明しました。「呼びかけに反応がない状態が続いたら、迷わず救急車を呼んでください」と伝え、安心して通える環境を整えました。

担任の先生は「救急車呼んでくださいカード」というものを用意してくださり、クラスメイトへも緊急時はカードを持って職員室へ行くよう対応を呼びかけてくれました。

遠足の移動は先生の隣に座り、プールではみんなと違う色の帽子で安全に参加できるよう工夫しています。

毎朝校長先生と直接話したり、連絡帳やアプリで情報を共有しています。 日々のやりとりが、安心して過ごせる学校生活につながっています。

見えにくい発作も、周囲との連携や工夫で安心して過ごせる環境が作れます。 周りの支えに感謝しながら、息子にはこれからも楽しく学校生活をおくって欲しいです。 ～おわり～