みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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てんかん住まいと暮らしの工夫 日常に少しサポートが必要なAちゃん家


リード文


(1)暮らしやすさをつくる、住まいの工夫 てんかんのある方とご家族が暮らす住まいには、それぞれの暮らしに合わせた工夫があります。今回は、普段なかなか知る機会のない、他のご家庭の住まいや暮らしの工夫をインタビュー。家具の配置や身近なグッズの活用など、安心・快適に暮らすためのアイデアをご紹介します。


(2)プロフィール 家族構成:母、患児 お話をお伺いした方:母 患児の年齢:6歳 診断名:焦点性てんかん 発作頻度:不定期(2025/10が​最後の​発作) ​住まい:一軒家


(3)Aちゃんについて 先天性の​心疾患が​あり、​心臓の​手術も​しているので、​過去に​発作が​起きた​時は​命の​危険を​感じる​ほどでした。​現在は、​心臓の​負荷を​控える​ために​多少の​運動制限は​ある​ものの​それ以外は​大きな​制限は​なく、​過ごしています。​


(4)家の中の工夫 お風呂の手すり リビングの室内窓 扉


(5)お風呂の手すり バスタブの​近くには​いつか​1人で​お風呂に​入るようになった​時に​便利だなと​思い、​手すりを​取り付けました​。


(6)リビングの室内窓 リビングからは隣の娘の部屋の中が​見れるように​透明の​室内窓を​設置しました。​1人で​部屋で​遊んでいても​様子を​のぞいて​確認できます。


(7)扉 お風呂とトイレの​扉は​鍵なしの​ものを​設置し、​中で​発作が​起きても​扉を​開けられるようにしました。​また​トイレの​扉は​外開きにし、​中で​倒れて扉が​開けられない​状況が​ないように​しています。​


(8)暮らしの工夫 声掛け 睡眠


(9)声掛け 過去の​発作では、​ボーッと​する​前兆が​あって​発作が​起きているので、​家の​中では​こまめに​声かけを​して​発作の​前兆が​起きていないか​確認するように​しています!


(10)声掛け 最近は、年頃に​なり​聞こえているのに​声かけに​返事を​しない​ことも・・・。​今後の​接し方を​考えなくてはと​感じています。


(11)睡眠 疲れ・寝不足で発作が起きないよう、21時までの就寝を心がけています!「早く​起きたら​朝おやつを​食べよう」​「明日は​保育園で​鉄棒が​できるよ」​など、​明日の​朝が​楽しい​ことを​伝えて​寝て​もらえるよう声掛けしています。


(12)睡眠 薬の​影響で​肌が​乾燥しやす​いため、​保湿クリームを塗っています。その時間を「エステ」と呼んで、スキンシップの時間に。リラックスできるようで、入眠もスムーズになりました。


(13)睡眠 よく​眠る​ためにも、​日中は​園で​たくさん​動いてきて​もらいたいのですが、​疲れすぎると​次の​日までに​回復せず体の​負担に​なるよな・・と​バランスが​難しいです。


(14)nanacaraスタッフの感想 マンションで暮らしていた頃に感じていた不安や不便さをもとに、注文住宅ならではの工夫を住まいの随所に取り入れていることが印象的でした。また、発作の誘因となる睡眠不足を防ぐため、寝ることを促すのではなく、「明日の楽しみ」を伝える声かけも素敵な工夫だと感じました。今後は、娘さんの成長に合わせて、声のかけ方も変えていきたいと考えているそうです。


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