てんかん発作・お薬管理アプリ


リード文
(1)暮らしやすさをつくる、住まいの工夫 てんかんのある方とご家族が暮らす住まいには、それぞれの暮らしに合わせた工夫があります。今回は、普段なかなか知る機会のない、他のご家庭の住まいや暮らしの工夫をインタビュー。家具の配置や身近なグッズの活用など、安心・快適に暮らすためのアイデアをご紹介します。
(2)プロフィール 家族構成:母、患児 お話をお伺いした方:母 患児の年齢:6歳 診断名:焦点性てんかん 発作頻度:不定期(2025/10が最後の発作) 住まい:一軒家
(3)Aちゃんについて 先天性の心疾患があり、心臓の手術もしているので、過去に発作が起きた時は命の危険を感じるほどでした。現在は、心臓の負荷を控えるために多少の運動制限はあるもののそれ以外は大きな制限はなく、過ごしています。
(4)家の中の工夫 お風呂の手すり リビングの室内窓 扉
(5)お風呂の手すり バスタブの近くにはいつか1人でお風呂に入るようになった時に便利だなと思い、手すりを取り付けました。
(6)リビングの室内窓 リビングからは隣の娘の部屋の中が見れるように透明の室内窓を設置しました。1人で部屋で遊んでいても様子をのぞいて確認できます。
(7)扉 お風呂とトイレの扉は鍵なしのものを設置し、中で発作が起きても扉を開けられるようにしました。またトイレの扉は外開きにし、中で倒れて扉が開けられない状況がないようにしています。
(8)暮らしの工夫 声掛け 睡眠
(9)声掛け 過去の発作では、ボーッとする前兆があって発作が起きているので、家の中ではこまめに声かけをして発作の前兆が起きていないか確認するようにしています!
(10)声掛け 最近は、年頃になり聞こえているのに声かけに返事をしないことも・・・。今後の接し方を考えなくてはと感じています。
(11)睡眠 疲れ・寝不足で発作が起きないよう、21時までの就寝を心がけています!「早く起きたら朝おやつを食べよう」「明日は保育園で鉄棒ができるよ」など、明日の朝が楽しいことを伝えて寝てもらえるよう声掛けしています。
(12)睡眠 薬の影響で肌が乾燥しやすいため、保湿クリームを塗っています。その時間を「エステ」と呼んで、スキンシップの時間に。リラックスできるようで、入眠もスムーズになりました。
(13)睡眠 よく眠るためにも、日中は園でたくさん動いてきてもらいたいのですが、疲れすぎると次の日までに回復せず体の負担になるよな・・とバランスが難しいです。
(14)nanacaraスタッフの感想 マンションで暮らしていた頃に感じていた不安や不便さをもとに、注文住宅ならではの工夫を住まいの随所に取り入れていることが印象的でした。また、発作の誘因となる睡眠不足を防ぐため、寝ることを促すのではなく、「明日の楽しみ」を伝える声かけも素敵な工夫だと感じました。今後は、娘さんの成長に合わせて、声のかけ方も変えていきたいと考えているそうです。