ドラべ症候群とは ドラベ症候群（Dravet症候群）は、乳児重症ミオクロニーてんかん（SMEI）とも呼ばれ、乳幼児期に発症する難治性てんかんです。1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、重積発作（てんかん発作が5分以上継続すること）となることも度々あります。

体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されるのが特徴で、特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱によって発作を繰り返すケースが多く見られます。寿姫ちゃんは新薬をスタートしてから1年以上発作が抑えられていましたが、今年1月に1年2ヶ月ぶりに発作が発生。

これがきっかけで改めて病気の怖さを実感したといいます。「周りのドラベの子たちも、1年以上発作がなかったのに突然重症化することがある 。この病気は常に警戒が必要だと痛感しました。」佐々木さん。

半分目を開けた状態で寝ているような感じ 寿姫ちゃんが体調を崩したり発熱したりすると、夜通し看病しなければならず、ほとんど眠れない日もあります。特に夜中に熱が急上昇すると発作が誘発されるため、細心の注意が必要です。

「夜中に発作を見逃すのが怖いので、半分目を開けた状態で寝ているような感じですね。」寿姫ちゃんが小さい頃は同じ布団で寝ていたため、呼吸の変化などで発作に気づくことができました。しかし現在は別々の布団で寝ているため、意識して確認しないと発作を見逃してしまうリスクがあります。

Netflixを見る時間はあるけれど、映画館には行けない。寿姫ちゃんが学校に行っている間、多少の自由時間はありますが、いつでも呼び出しに対応できる状態でなければなりません。そのため、外出が制限され、趣味に没頭することは難しいと佐々木さんは話します。

「好きな俳優の映画が上映されていても、映画館に行けないのが悔しいですね。」また、美容院なども事前予約が難しく、当日飛び込みで行くことがほとんどだそうです。

母親たちが働くためのハードルと現実。佐々木さんは現在ドラベ症候群家族会の常務理事などの活動をされていますが、外で働くことは難しいと話します。

病気のある障がい児の家庭で母親が働くには、(1)実家の支援（両親の健康）(2)学校の理解(3)病状の安定(4)職場の理解(5)福祉支援サービスの理解 などが不可欠ですが、

それらが揃わないと働くことは難しいといいます。「生まれ変わったら看護師になりたいですね。手に職があればもう少し選択肢が広がったかもしれません。」

いかがでしたか？夜通しの看病や、夜間に熱が上がって発作が誘発しないよう意識して対応していることなど、日々の生活がどれほど大変かを伺い、ご家族が抱える現実や葛藤に触れることができました。