てんかん発作・お薬管理アプリ


「検査入院」と「お薬調整入院」の時に役立つ情報をお届け。
第1回は検査入院とお薬調整入院の説明と、工夫についてです。
検査入院・お薬調整入院ってどんなことするの?/緊急入院との違い/準備しておくと便利なグッズ/脳波検査の実際/ベッド周りの工夫などをご紹介します。
(1)前回の緊急入院に続き、てんかんの検査入院・お薬調整入院をする時に役立つ!「入院準備〜入院中」の過ごし方・便利グッズについて、2回に分けてご紹介します!今回は1回目!
(2)プロフィール Aさん(患者の母)患者年齢:15歳(0歳から現在も検査・お薬調整入院を年に1-2回行っています)診断名:ドラベ症候群 家族構成:父(会社員) 母(専業主婦)子
(3)「検査入院」とは?主に「脳波検査」を行うための入院です。 脳波検査とは?実際のてんかん発作(発作疑いの動作)時の脳波をビデオと同時に記録することで、てんかん発作かどうか、発作であれば発作が出現する場所とその広がりを確認します。 入院日数は?半日~数日間
(4)実施時期は?学校の長期休暇の時期に合わせて実施することが多いです。特に春休みは新学期に向けて検査をしておきたい方が多く、人気な時期なのでかなり早めの予約をオススメします!(今年の春休みの予約は1年前に行いました…)
(5)脳波検査の様子は?検査は頭に電極を付けた状態で24時間過ごし、脳波の状態と同時にその際の様子をビデオで撮影しました。小さい頃はよく動いてしまうので専用の赤い帽子を被って検査を行いました。
(6)「お薬調整入院」とは?お薬を減らしたり新しく追加したりするために、医師や看護師がいる安全な環境で行う入院です。何をするの?血液検査でお薬の血中濃度をチェック ・副作用(眠気やふらつきなど)が出ていないかを確認しながら、古いお薬を少しずつ減らし、新しいお薬を少しずつ増やしていきます。入院日数は?1週間~数か月
(7)検査入院やお薬調整の入院は、発作での緊急入院と大きく違って、「子どもが元気」「期間が長い」 ことが特徴です。元気な子どもと保護者が病院で快適に生活するための工夫を伺いました!
(8)準備 入院生活は長いと数か月に渡ることもあり、病院での「生活」になるため入院前にいろいろ準備をします。
(9)Aさんの「入院生活」のための便利グッズ クッションマット ベッド横に敷いて遊んだりご飯を食べるスペースとして活用 ピンチハンガー 毎日の洗濯にはかかせません 折り畳みテーブル 遊びにも勉強にも使えるのでひとつ持っていくと便利 カレンダー 入院中の予定を書き込んで忘れないように管理
(10)Aさんの「入院生活」のための便利グッズ 勉強道具 長期休暇中の宿題なども持っていきます 遮光カーテン 光過敏があるため、寝る時にベッドに被せて暗闇を作ります 見守りカメラ ベッドの中に置いて、寝ている様子を見守ります 温度調整グッズ 部屋によって寒い暑いがあるので持っていると便利です バケツ お風呂に入れなかった時に足を洗ったり活用
(11)入院当日 初日は、まず医師から入院中に何をするかや流れなどの説明を受けます。その間、子どもは身長・体重を計ったりして、その後お部屋に入ります。
(12)ベッド周りの工夫 基本的にお部屋で過ごすので、ベッドの横にクッションマットを連結して敷き、遊ぶスペースを作るなどの工夫をしました。
(13)自由時間の過ごし方 入院中はお部屋で過ごすことも多いですが、院内のデイルームへ行っておもちゃで遊んだり、お庭にお散歩に行ってシャボン玉をしたりもしました。
Aさんからのコメント 初めての検査入院は、生後10ヶ月で診断がついたタイミングでした。その後は発作が落ち着かず、3ヶ月に一度ほど検査入院とお薬調整入院を繰り返していた時期もあります。10歳頃から少しずつ安定し、医師の提案で年に1〜2回の検査入院のみになりました。入院の頻度は、子どもの状態に応じて変わっていくようです。