みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

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第2話 不安でいっぱいの母を救った、経験者の言葉



(1)​当時、脳梁離断を積極的に行う県外の病院では、県外患者の受け入れ例が少なく、最初の2回の電話では受診を断られてしまいました。


(2)​それでも、ブログを通じて知り合ったママ友からの情報を頼りに、諦めずに電話をかけ続けました。​​


(3)「初診の​外来で​そのまま​入院に​なるから、​準備してきてね」​3回目の​電話で​ようやく受け入れてもらえることが決まりました。​​​​


(4)​​受け入れが決まってから入院までの1ヶ月は怒涛の日々でした。​​​​


(5)​​自宅から​離れた​土地で​長期の​入院。​忘れ物を​したら​簡単に​取りに​帰れる​距離では​ありません。​​​​


(6)​​「忘れ物を​したら​終わりだ」と​いう​異様な​プレッシャーの​中、​荷造りを​終えると​段ボールは​4箱にもなっていました。


(7)​​入院当日、​病院の​スタッフさんに​「お母さん、​引っ越しでもしてきたの?​(笑)」と笑われた​ほどです。


(8)​​入院当日、無事に​入院できた​安心感は​ありました。


(9)​​しかし、​予想以上に​その後の術前検査が​スムーズに​進み、私の​心の​準備は全然​追いつきませんでした。


(10)目の前に​置かれた​手術の​同意書。​そこには​「最悪の​事態」に​ついての​冷酷な​文字が​並んでいます。


(11)病院側は​当然​「手術を​受ける​前提」で​トントン拍子に​話を​進めて​いきます。


(12)ただ、​私の​心の​中は​「本当に​これで​いいの?​ まだ​気​持ちの​整理が​できていないのに…」と​いう​思いで​いっぱいでした。


(13)不安を​吐き出す場所もなく、​私は​病院で​出会った​先輩ママさんたちを​捕まえては​「脳梁離断の​手術されましたか?​術後の​様子は​どうですか?」と​聞いて​まわりました。


(14)そんな​私を​救ってくれたのは、と​ある​先輩パパさんの​言葉でした。


(15)「うちの​子は​手術の​効果は​なかったけど、あの​時受けなかったら『受けてたらもっと​良くなって​たんじゃないか』って​一生​後悔してたと​思う。​やって​後悔してる​人は​誰もいないよ」


(16)論文の​「発作抑制〇%」と​いう​データより、​その​言葉が​何百倍も​私の​心を​軽くしてくれたのです。​


(17)プロフィール 患児年齢 :13歳(現在)診断名:ウエスト症候群 医療的ケア:なし 服用中のお薬:オスポロット ガバペン​


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