患者家族会ってどんなところ - てんかん発作・お薬管理アプリ nanacara

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患者家族会一覧

※あいうえお順で表示しております

ドラベ症候群患者家族会

対象

ドラベ症候群（乳児重症ミオクロニーてんかん：SMEI）と診断された方又はその疑いのある方とそのご家族
- # 赤ちゃん期の経験も豊富
- # 安心して話せるLINEグループ
- # 海外の医療情報もキャッチ
- # 見るだけ聞くだけ参加もOK
- # 医師と話せる機会あり
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CDKL5欠損症家族会らぶはんず

対象

・正会員：患者とそのご家族
・賛助会員：どなたでもOK
- # 入会前にイベント参加OK
- # パパの参加も多め
- # 会費無料
- # 録画であとから見られる
- # きょうだいのいる家庭も多い
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