みんなの本音聞いてみました nanacara てんかんインタビュー

てんかん発作・お薬管理アプリ

nanacara

nanacara

このレポートのテキストを読む

てんかん住まいと暮らしの工夫 日常に少しサポートが必要なDくんEくん家​


リード文


(1)暮らしやすさをつくる、住まいの工夫 てんかんのある方とご家族が暮らす住まいには、それぞれの暮らしに合わせた工夫があります。今回は、普段なかなか知る機会のない、他のご家庭の住まいや暮らしの工夫をインタビュー。家具の配置や身近なグッズの活用など、安心・快適に暮らすためのアイデアをご紹介します。​


(2)家族構成:​父、​母、​姉、​患児​(双子)​ お話をお伺いした方:母 患者の年齢:10歳 診断名:ドラベ症候群 発作頻度:二人とも​1-2回/週 ​住まい:一軒家 同敷地内に​義実家​あり​


(3)DくんEくんについて ドラベ症候群の​双子兄弟は​多動も​あり、​自宅の​中でも​目が​離せません。​夫の​家族が​同敷地内に​住んで​おり、​義父・義母・義姉​(二人)も​日常的に​我が​家に​きて、​息子たちの​お世話を​協力的に​みてくれています。​​​


(4)家の中の工夫 衝突防止の​クッション 階段入り口の​ベビーゲート 発作対応しやすい​脱衣所 壊れた​スイッチカバー​


(5)衝突防止の​クッション 発作​その​ものよりも、​倒れた​際に​角で​頭を​打つなどの​怪我で​病院へ​行く​機会が​増えている​ことも​あり、​ぶつけやすい​高さに​ある、​壁掛けテレビには​クッションを​挟んで​カバーを​しています。


(6)階段入り口のベビーゲート 階段に​繋がる​入り口には​ベビーゲートを​設置しています。​危ない​ことを​言葉で​伝えても​なかなか​理解が​難しいので、​物理的に​入れないように​予防しています!​


(7)発作対応しやすい​脱衣所 疾患の​特性上、​浴室内での​発作が​起きやすいので、​脱衣所へ​移動しやすいように​お風呂の​ドアは​引き戸を​選びました。​


(8)発作対応しやすい​脱衣所 お風呂から​あがった後、​すぐに​体を​包めるように​タオルを​広げて​準備してから​お風呂に​入ります。​発作時に、​発作開始時間と​経過時間を​測れるように​タオルの​側に​スマートウォッチも​置いています。


(9)壊れた​スイッチカバー 自宅中の​スイッチや​コンセントカバーは​兄弟が​ことごとく​剥が​してしまいました・・・​次家を​作る​機会が​あったら、​手の​届かない​場所に​まとめて​設置したいですね。


(10)暮らしの工夫 義家族の​協力 母一人で​双子の​見守り あえて​分けた​寝室 テーブル周りのケガ予防


(11)義家族の​協力 かつては​昼寝の​影響で​23:00~24:00まで​起きている​ことや、​深夜2:00~3:00に​覚醒して​活動してしまうことが​あり、​親の​睡眠不足が​深刻でした​。​今では​隣に​住む義父・義母・義姉との​密な​連携を​取り、​母以外にも​常に​誰かが​双子の​お世話を​手伝えるように​スケジュールを​調整しています。


(12)母一人で​双子の​見守り どうしても​母以外の​家族が​いない​時間帯は、​双子の​間に​母が​座り、​両方に​目が​届く​同じ​部屋の​中で​過ごして​もらうように​意識しています​


(13)あえて​分けた​寝室 寝室は、​あえて​兄弟で​別々の​階​(2階と​3階)に分けています。​一人が​夜中に​起きても、​もう​一人を​起こしてしまうことがなくなりました。​​


(14)テーブル周りのケガ予防 テーブルや​キッチンの​カウンター、​窓の​サッシなど家の​中でも特に​高い​ところに​登りたがります。


(15)テーブル周りのケガ予防 以前は登れないよう、使うたびにテーブルを裏返していました。今は登っても安全に降りられるため、そのままにしていますが、頭をぶつけやすい角にクッション材を貼るか検討しています。


(16)nanacaraスタッフの感想 テーブルを裏返していた時期から、みんなで食卓を囲めるようになるまで、お子さんの成長に合わせて、少しずつ工夫を重ねてこられたお話が心に残りました。お風呂での発作対応について「正解は今もわからない」と話されていたのも印象的でした。これだけ工夫を重ねていても迷いながら続けているというお話に、日々の見守りの大変さを改めて感じました。


nanacara SNS 発信中!

  • Instagram
  • facebook
  • X
  • Tiktok
  • Youtube
  • Line
  • 友達募集中!