てんかん発作・お薬管理アプリ


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(1)暮らしやすさをつくる、住まいの工夫 てんかんのある方とご家族が暮らす住まいには、それぞれの暮らしに合わせた工夫があります。今回は、普段なかなか知る機会のない、他のご家庭の住まいや暮らしの工夫をインタビュー。家具の配置や身近なグッズの活用など、安心・快適に暮らすためのアイデアをご紹介します。
(2)プロフィール 家族構成:母、弟、患者 お話をお伺いした方:母 患者の年齢:19歳 診断名:急性脳症後てんかん 発作頻度:ほぼ毎日 住まい:マンション
(3)特別支援学校を卒業し、現在は生活介護と就労継続支援B型に通っています。息子は、感情コントロールがやや苦手ですが、支えなしでしっかり歩けて外出をすることも大好きです。
(4)家の中の工夫 チャイルドロック付玄関扉 窓を目隠しするカーテン 鍵付き窓レバー 扉に防音スポンジ
(5)チャイルドロック付玄関扉 その日の気分によって、怒りに任せて外に飛び出してしまうこともあります。玄関の鍵はチャイルドロックが付いており、鍵を開ける時は押し込むようにして回さないと開かないので、本人は一人で開けることができません。元々備わっていた設備ですがとても助かっています。
(6)窓を目隠しするカーテン その日の気分によって、怒りに任せて外に飛び出してしまうこともあります。寝室の障子窓に突っ張り棒をつけて、カーテンを取り付けました。カーテンの向こうに窓がありますが、こうすることで本人は窓があることを認識していないので、危険な行動も予防できています。
(7)発作対応しやすい脱衣所 疾患の特性上、浴室内での発作が起きやすいので、脱衣所へ移動しやすいようにお風呂のドアは引き戸を選びました。
(8)発作対応しやすい脱衣所 お風呂からあがった後、すぐに体を包めるようにタオルを広げて準備してからお風呂に入ります。発作時に、発作開始時間と経過時間を測れるようにタオルの側にスマートウォッチも置いています。
(9)壊れたスイッチカバー 自宅中のスイッチやコンセントカバーは兄弟がことごとく剥がしてしまいました・・・次家を作る機会があったら、手の届かない場所にまとめて設置したいですね。
(10)暮らしの工夫 義家族の協力 母一人で双子の見守り あえて分けた寝室 テーブル周りのケガ予防
(11)義家族の協力 かつては昼寝の影響で23:00~24:00まで起きていることや、深夜2:00~3:00に覚醒して活動してしまうことがあり、親の睡眠不足が深刻でした。今では隣に住む義父・義母・義姉との密な連携を取り、母以外にも常に誰かが双子のお世話を手伝えるようにスケジュールを調整しています。
(12)「好き」を活かす習慣づくり 息子は自分の好きなものの絵を書いてもらうことが大好きです。「朝の準備が終わったら、好きな絵を描いてあげるよ」と伝えるようになってから、自分から身支度を進められるようになりました。また、描いてほしいものをリクエストするなど、言葉数も増えてきました。
(13)自立へ向けた声掛け 高校卒業を機に、生活の中でも息子の自立を意識するようになりました。これまで手伝っていた朝の洗顔や歯磨きも、『大人だからできるよね』と声をかけると、『自分でやる』と言うように。つい先回りして手伝いそうになりますが、できるだけ本人の意思を聞き、尊重するようにしています。
(14)nanacaraスタッフの感想 もともと備わっていた設備を上手に活かしたり、身近なものを少し工夫したりと、今の住まいで安心して暮らすためのヒントがたくさんありました!暮らしの面では、息子さんの気持ちを大切にしながら、自分でできることを少しずつ増やしていく関わり方がとても素敵でした!貴重なお話をありがとうございました。