てんかん発作・お薬管理アプリ


リード文
(1)暮らしやすさをつくる、住まいの工夫 てんかんのある方とご家族が暮らす住まいには、それぞれの暮らしに合わせた工夫があります。今回は、普段なかなか知る機会のない、他のご家庭の住まいや暮らしの工夫をインタビュー。家具の配置や身近なグッズの活用など、安心・快適に暮らすためのアイデアをご紹介します。
(2)家族構成:父、母、姉、患児(双子) お話をお伺いした方:母 患者の年齢:10歳 診断名:ドラベ症候群 発作頻度:二人とも1-2回/週 住まい:一軒家 同敷地内に義実家あり
(3)DくんEくんについて ドラベ症候群の双子兄弟は多動もあり、自宅の中でも目が離せません。夫の家族が同敷地内に住んでおり、義父・義母・義姉(二人)も日常的に我が家にきて、息子たちのお世話を協力的にみてくれています。
(4)家の中の工夫 衝突防止のクッション 階段入り口のベビーゲート 発作対応しやすい脱衣所 壊れたスイッチカバー
(5)衝突防止のクッション 発作そのものよりも、倒れた際に角で頭を打つなどの怪我で病院へ行く機会が増えていることもあり、ぶつけやすい高さにある、壁掛けテレビにはクッションを挟んでカバーをしています。
(6)階段入り口のベビーゲート 階段に繋がる入り口にはベビーゲートを設置しています。危ないことを言葉で伝えてもなかなか理解が難しいので、物理的に入れないように予防しています!
(7)発作対応しやすい脱衣所 疾患の特性上、浴室内での発作が起きやすいので、脱衣所へ移動しやすいようにお風呂のドアは引き戸を選びました。
(8)発作対応しやすい脱衣所 お風呂からあがった後、すぐに体を包めるようにタオルを広げて準備してからお風呂に入ります。発作時に、発作開始時間と経過時間を測れるようにタオルの側にスマートウォッチも置いています。
(9)壊れたスイッチカバー 自宅中のスイッチやコンセントカバーは兄弟がことごとく剥がしてしまいました・・・次家を作る機会があったら、手の届かない場所にまとめて設置したいですね。
(10)暮らしの工夫 義家族の協力 母一人で双子の見守り あえて分けた寝室 テーブル周りのケガ予防
(11)義家族の協力 かつては昼寝の影響で23:00~24:00まで起きていることや、深夜2:00~3:00に覚醒して活動してしまうことがあり、親の睡眠不足が深刻でした。今では隣に住む義父・義母・義姉との密な連携を取り、母以外にも常に誰かが双子のお世話を手伝えるようにスケジュールを調整しています。
(12)母一人で双子の見守り どうしても母以外の家族がいない時間帯は、双子の間に母が座り、両方に目が届く同じ部屋の中で過ごしてもらうように意識しています
(13)あえて分けた寝室 寝室は、あえて兄弟で別々の階(2階と3階)に分けています。一人が夜中に起きても、もう一人を起こしてしまうことがなくなりました。
(14)テーブル周りのケガ予防 テーブルやキッチンのカウンター、窓のサッシなど家の中でも特に高いところに登りたがります。
(15)テーブル周りのケガ予防 以前は登れないよう、使うたびにテーブルを裏返していました。今は登っても安全に降りられるため、そのままにしていますが、頭をぶつけやすい角にクッション材を貼るか検討しています。
(16)nanacaraスタッフの感想 テーブルを裏返していた時期から、みんなで食卓を囲めるようになるまで、お子さんの成長に合わせて、少しずつ工夫を重ねてこられたお話が心に残りました。お風呂での発作対応について「正解は今もわからない」と話されていたのも印象的でした。これだけ工夫を重ねていても迷いながら続けているというお話に、日々の見守りの大変さを改めて感じました。